La Siegel Rare Neuroimmune Association lance une campagne de sensibilisation

La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) a lancé une nouvelle campagne de sensibilisation pour coïncider avec la date à laquelle l'épouse de son président, Pauline Siegel, a développé pour la première fois des symptômes de myélite transverse (MT). L'effondrement soudain de Pauline le 31 juillet 1994 a marqué le début d'un combat de toute une vie contre une maladie neuro-immunitaire rare qui l'a laissée paralysée sous la taille.

Au début, Pauline et son mari, Sandy, ont eu du mal à trouver des informations et du soutien. Cela les a amenés à créer la Transverse Myelitis Association, devenue SRNA en 2019. L’organisation fournit désormais des ressources et un soutien aux personnes touchées par la MT et d’autres troubles neuro-immunes rares.

SRNA reconnaît l’impact dévastateur de ces troubles, notamment la paralysie, la perte de vision, la douleur chronique, les problèmes cognitifs et les difficultés respiratoires. En l’absence de remède actuellement disponible, SRNA se concentre sur le soutien, la sensibilisation et la recherche.

Dans le cadre de son 30e anniversaire, SRNA partagera des histoires communautaires au cours des cinq prochaines semaines pour souligner la résilience et la détermination de ceux qui vivent avec ces conditions. Des histoires comme celle de Francisco, dix ans, chez qui on a diagnostiqué une myélite flasque aiguë à l'âge de trois ans, illustrent l'importance d'un diagnostic précoce et du soutien communautaire.

La mission du SRNA comprend le soutien aux patients et à leurs familles, la sensibilisation, la création de réseaux cliniques et l'avancement de la recherche. L'organisation recherche également des dons pour une campagne de contrepartie afin de poursuivre ses efforts.